Bardolino: Danny testimonial della campagna internazionale di sensibilizzazione sull’atassia telangiectasia

Chi conosce e soprattutto chi riesce a pronunciare Atassia Telangiectasia? Pochi. Il suo acronimo è A-T: si tratta di una malattia genetica rara neurodegenerativa, per cui non esiste una cura, che causa una disabilità progressiva e costringe i ragazzi colpiti ad utilizzare la sedia a rotelle solitamente entro i 10 anni. I ragazzi A-T presentano, inoltre, anche immunodeficienze e altre complicanze così come un aumentato rischio di tumori. Per sostenere la ricerca a trovarne una cura è stata avviata una particolare campagna internazionale di sensibilizzazione finalizzata a raccogliere fondi. Nove Paesi di tutto il mondo hanno partecipato alla realizzazione di un video-testimonianza, in cui un bambino o un ragazzo per ogni Nazione evoca la solidarietà alla causa, invitando le persone a registrare a loro volta un breve video in cui si pronunciano le parole: “Io sostengo la ricerca sull’atassia Telangiectasia” e pubblicandolo sui propri social network. Per l’Italia vi partecipa Verona, rappresentata da Danny, un 20enne di Bardolino, a cui si aggiunge Federico di Macerata. La campagna, che terminerà il primo dicembre, è stata lanciata dalla Spagna e vi aderiscono Svizzera, Turchia, Usa, Australia, Argentina, Paesi Bassi, Regno Unito e Francia.

Danny

Danny, nel video, ricorda: “I ragazzi A-T non hanno disabilità cognitive e sono consapevoli di ciò che sta accadendo loro”. Mentre Federico precisa: “Siamo capaci di amare e di provare sentimenti come tutti gli altri nostri coetanei”. Le famiglie testimonial precisano che di Atassia ne esistono 300 tipi diversi, ma la Telangiectasia dal nome impronunciabile è poco conosciuta e fa fatica ad entrare nel circuito del sostegno alla ricerca: “Ancora di più in questo momento di emergenza globale che ha causato la cancellazione di molti eventi di solidarietà”. Il video della campagna internazionale si può trovare sui social con l’hashtag #AtaxiaTelangiectasia e chi vorrà anche donare un contributo lo può fare direttamente attraverso il link https://www.associazione-at.it/atassia-telangiectasia/come-puoi-aiutarci/.

Annamaria Schiano